Comment un combat personnel peut-il inspirer des milliers de personnes à travers le monde ?
Dans ce podcast IMPORTANT de « 10 minutes », Gauthier Seys, le fondateur de La radio des Français dans le monde nous emmène à Boston pour rencontrer Matthias Lambert, un chercheur français dont le parcours de vie est aussi inspirant que singulier. Matthias, qui vient de publier un livre intitulé « Le combat d’une vie », partage son expérience avec un enthousiasme communicatif.
Matthias Lambert est un chercheur originaire de Saint-Omer, aujourd’hui installé à Boston. Atteint d’une myopathie rare, il a non seulement réussi à identifier le gène responsable de sa maladie, mais il a également su transformer cette découverte en une force motrice pour sa carrière et sa vie personnelle. Matthias est un exemple vivant de résilience, ayant surmonté les défis liés à sa condition pour devenir un scientifique reconnu.
L’épisode se concentre sur le rôle crucial du Téléthon français dans la recherche médicale, notamment pour des maladies rares comme la myopathie de Duchenne. Matthias explique comment le Téléthon a non seulement financé des recherches vitales, mais a aussi permis de créer des instituts de recherche à but non lucratif dédiés aux patients. Il partage également son expérience de vie aux États-Unis en tant que personne en situation de handicap, soulignant les différences culturelles et législatives entre la France et les États-Unis en matière d’accessibilité. Enfin, Matthias évoque son livre et sa volonté de partager son parcours pour inspirer et aider d’autres personnes à réaliser leurs rêves, malgré les obstacles.
Son livre est disponible chez Lireka.com
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Chapitrage du podcast :
0:00:01-Bienvenue
0:00:25-Présentation de Matthias Lambert à Boston
0:00:38-Le combat d’une vie
0:01:64-Réussite du Téléthon en France
0:01:91-L’objectif du Téléthon
0:02:118-Progrès dans le traitement de la myopathie de Duchenne
0:02:154-Parcours académique de Matthias et découverte de sa maladie
0:03:201-Découverte personnelle du gène de la maladie
0:04:275-Installation à Boston et vie avec un handicap
0:05:342-Choix de Boston et Harvard
0:06:368-Experiences de vie à Boston avec un handicap
0:08:495-Le regard américain sur le handicap
0:08:511-Le livre
0:11:691-Remerciements
Transcription IA du podcast :
Bienvenue dans 10 minutes, le podcast des français dans le monde pour aider tous ceux qui se préparent ou qui vivent de près ou de loin la mobilité internationale. Je suis Gauthier Seys et j’ai le plaisir de passer 10 minutes avec Matthias Lambert, direction Boston. 10 minutes. 10 minutes.
Nous partons aux US à retrouver notre invité Mathias est chercheur. Il est à Boston, réputé pour ses universités, dont l’une des plus célèbres, Harvard. On va donc en parler. Bonjour, bienvenue Mathias. Bonjour, merci.
Je salue les équipes du Petit Journal qui nous a mis en relation. Tu viens de sortir un livre qui s’appelle Le combat d’une vie. Et chers auditeurs, tendez bien l’oreille parce que certains mènent des combats, mais j’ai l’impression que celui de Mathias Elle était particulièrement ardue. On se retrouve dans le cadre de ce Téléthon 2025. D’abord, si tu veux bien, Mathias, un mot sur ce Téléthon, parce que le français se plaint, le français dit toujours qu’il n’est pas content, qu’il ne s’en va pas, etc.
Et on en parlait hors antenne en préparant cette interview. Le Téléthon français, alors qu’il y en a d’autres dans le monde, est une véritable réussite qui a fait bouger les lignes. Tu m’as dit il y a eu un avant et un après Téléthon, un petit cocorico quand même. J’ai envie de dire oui, clairement, un petit cocorico, je peux dire qu’on peut être un peu chauvin et très, très fier de ce que le Téléthon a fait. Je pense que le Téléthon amène de très belles histoires qui vraiment aident les patients.
Le but, c’est de créer des médicaments qui puissent aider le plus de monde possible, justement pour des maladies qui sont très, très rares. Et je pense que le Téléthon français est peut-être le seul Téléthon au monde à avoir créé ces instituts de recherche, ces instituts médicaux à but non lucratif, qui est vraiment au service du patient et du patient uniquement. Alors 39 ans de télétons, ça a fait bouger les lignes. Aujourd’hui, même certaines maladies sont sur le point d’être guéries. Tu me parlais de la maladie Duchenne, par exemple ?
Oui, la myopathie Duchenne. Là, je pense qu’on est dans un grand moment en ce moment, justement, avec la myopathie Duchenne, où il y a plusieurs traitements, des essais cliniques qui sont en cours partout dans le monde, celui mené par le téléthon et qui montre vraiment des résultats très probants. On ralentit et presque, j’ai envie de dire, on stoppe la myopathie du chêne qui est quand même une myopathie qui est très sévère. C’est-à-dire que les patients malheureusement décèdent vers l’âge de 30 ans de cette maladie avec beaucoup de complications avant. Et donc là, on essaie vraiment de mettre un coup d’arrêt à cette myopathie et c’est ce que le téléthon est en train de faire aujourd’hui.
Alors, participons à ce téléton, mais avant, revenons sur ton parcours. Tu es originaire de Saint-Omer, tu as aujourd’hui 35 ans. Tu quittes le Pas-de-Calais pour, tu vois pas très loin, dans la métropole lilloise, faire tes études universitaires dans le domaine de la biologie. Et puis, tu vas découvrir au fur et à mesure, avec les années, qu’une maladie s’installe chez toi, une maladie génétique. Alors, il faut dire qu’il y en a beaucoup de différentes.
Il y en a plus de 300, tu me disais. Et le comble, chers auditeurs, c’est que c’est Mathias qui va lui-même trouver Son propre gène, c’est incroyable ce parcours. Oui, j’ai envie de dire, c’est un peu peut-être le dessin ou le hasard qui m’a amené là. Mais oui, il y a à peu près 300 myopathies, donc maladies du muscle différentes. Je suis né avec cette maladie, j’étais le seul dans ma famille.
Et pendant 25 ans, j’avais des médecins qui n’arrivaient pas à m’expliquer cette myopathie. Et je pense que j’étais petit, très curieux aussi, peut-être un esprit un peu revanchard. Sur la vie, j’avais envie de comprendre une maladie que les gens n’arrivaient pas à m’expliquer. C’est pour ça que je suis parti dans des études de biologie. Et durant ma thèse, c’est-à-dire que si encore une fois, le hasard est venu taper à la porte, mon neurologue faisait aussi partie de l’équipe de recherche dans laquelle je travaillais.
Et un jour, en faisant mes recherches, en lisant des papiers scientifiques, j’ai lu des données qui montraient qu’on avait identifié quelques patients avec des symptômes très similaires aux miens. dont on avait découvert la cause génétique. J’en ai parlé à mon neurologue, on dit bon, pendant 25 ans, on a cherché, on n’a pas trouvé. J’ai dit bon, on va essayer de séquencer ce gène-là, puis on verra. Donc, c’était un peu une bouteille jetée à la mer.
Et trois mois après, il m’envoie un message en me disant bon, je crois que tu avais raison, on a trouvé la cause de ta maladie. C’est fou, incroyable. Et du coup, elle porte ton nom ? Malheureusement, non, et c’est, j’ai envie de dire, c’est une maladie tellement rare, j’ai envie de dire, c’est à peu près 1 sur 400 000. Donc, c’est peut-être quelques centaines, un peu moins de personnes en France.
Et bon, c’est tellement rare qu’on ne lui donne même pas un nom très, très, très, très beau, c’est-à-dire qu’on n’a même pas pris le temps de la nommer vraiment. Et donc, on appelle ça une myopathie congénitale à disproportion des fibres musculaires. J’avoue que ce n’est pas très facile et je ne suis pas sûr de le répéter comme ça sans le noter précédemment. Mathias, cette maladie musculaire t’apporte beaucoup de fatigue, tu te déplaces en fauteuil roulant la nuit, tu dois avoir un appareil de ventilation artificielle, c’est quand même très lourd. Non, c’est très très lourd, c’est-à-dire que quand je suis arrivé ici aux Etats-Unis, j’ai dû emporter avec moi la maladie dans les valises, c’est-à-dire que c’est très très lourd, c’est-à-dire qu’à chaque fois, c’est aussi se rendre compte que des fois la vie ne tient à rien, et pour vous dire, la vie tient à un fil électrique chaque nuit, clairement, c’est la réalité des choses.
Alors tu vas décider à la fin de tes études d’aller sur un territoire anglophone, puisque tu le rappelles que la langue de la science, c’est l’anglais. Tu vas avoir plusieurs propositions différentes. C’est Boston qui va s’imposer. Il faut dire que quand Harvard te propose une place, ça ne se refuse pas. Non, ça ne se refuse pas du tout, ça ne se refuse pas du tout.
En plus, j’ai envie de dire encore une fois, le hasard revient à frapper à ma porte. C’est-à-dire que la personne qui m’embauche était celui qui avait découvert il y a 40 ans le gène responsable de la myopathie du chêne. Et cette découverte avait justement permis de lancer le Téléthon en France. Parce que les patients, j’ai envie de dire les parents, s’étaient dit qu’on avait enfin trouvé la cause de la myopathie du chêne. Le but maintenant, c’est de trouver un traitement.
Et c’est comme ça que tout s’est fait en France. Encore une fois, c’est l’anecdote. Je suis arrivé dans un labo vraiment prestigieux à mes 26 ans. J’étais un gamin du Nord qu’on accueille comme ça à Boston. C’est encore une fois la belle histoire.
Alors tu arrives, il fait froid parce que l’hiver à Boston, ça caille. T’as tes deux valises, t’as ton fauteuil. Tu sais que j’ai un peu de honte, Mathias, mais je parle très rarement, beaucoup trop rarement de vivre le handicap à l’étranger. Comment ça s’est passé pour toi ? Parce que c’est quand même en solo une drôle d’aventure.
Est-ce que, par exemple, Boston était bien équipé quand t’es handicapé en fauteuil ? Oui, j’étais agréablement surpris des aménagements qui étaient sur place. À Boston, on a le plus vieux métro des États-Unis qui date un peu de l’année 1900. Et quand je compare, je fais une comparaison avec la France, à Boston, je trouve que le métro, je n’ai jamais eu de problème d’accessibilité. Tous les jours, pour vous dire, quand j’allais au travail, je prenais le bus par exemple aussi, il n’y avait jamais de soucis.
Je pense qu’aux Etats-Unis, c’est aussi dans la culture américaine, c’est-à-dire qu’on a les vétérans qui sont là aussi, le regard sur le handicap qui est beaucoup plus intégré depuis longtemps, depuis la plus jeune enfance aussi, aussi le respect. du handicap et aussi les lois, les lois qui sont différentes et qui datent ici de 1990 et la loi en France sur le handicap date de 2005 donc on a un gap de 15 ans. Le retard on va le rattraper en France parce qu’à chaque fois on en a parlé au JO, on dit que c’est équipé mais quand on fait le test l’ascenseur ne fonctionne pas et en fait il y a quand même des. Marches Dans un premier temps, je dirais que non, ce sera peut-être impossible de rattraper ce retard. Je pense que la seule possibilité, et j’en vois qu’une, c’est qu’on amène les personnes en situation de handicap à des décisions, c’est-à-dire que ces gens-là puissent décider et puissent être amenés à représenter aussi les gens.
Donc, j’appelle la politique, c’est-à-dire s’il y a plus de personnes situées en situation de handicap, en politique à ceux qui nous gouvernent, je pense que les choses changeront beaucoup plus vite. Il faut te porter candidat, Mathias. Pourquoi pas ? On ne dit jamais non. Encore une fois, je suis toujours là pour les challenges.
Je vois ça. Il y a deux ans, tu te dis, il faut que j’écrive un livre. Il faut que je partage mon expérience. Il faut que je mène le combat pour les autres. Et en préparant l’interview, tu m’as dit quand même une phrase de taré.
Tu m’as dit, moi, je m’estime chanceux. Oui, j’ai extrêmement de chance, c’est-à-dire que j’ai eu la chance d’être inclus à l’école, d’avoir une éducation, d’avoir pu trouver un travail, d’être intégré dans mon travail et d’être connu en tant que chercheur. J’ai beaucoup travaillé pour ça. C’est aussi une lutte de chaque jour, notamment ma maman qui s’est démenée pour justement que je puisse vivre une vie comme, j’ai envie de dire, les autres. Et malheureusement, aujourd’hui, tous les enfants en situation de handicap n’ont pas accès à l’école, n’ont pas accès à l’éducation, pour la seule raison qu’ils sont handicapés et que l’école n’est pas aménagée pour eux.
Je suis d’accord. Et c’est la même chose pour le travail, l’embauche dans les entreprises, etc. Et donc je pense, moi, le message que je veux donner, c’est que ça a marché pour moi, donc pourquoi pas pour d’autres. Alors tu écris Le combat d’une vie, c’est sorti aux éditions du Rocher. Le lien est disponible dans le descriptif de ce podcast.
Tu vas venir en France dans quelques jours pour faire la promotion, pour participer au Téléthon également. On y revient. Ça va être très fatigant. En même temps, ça va être très excitant de retrouver la France. Ça fait combien de temps que t’es pas venu ?
La dernière fois, c’était il y a 6 mois, donc il n’y a pas très très longtemps. Mais bon, c’est toujours un plaisir de revenir. C’est vrai qu’il faut se dire aussi que la nourriture me manque, la nourriture française me manque. Tu ne fais pas exception de mes 2618 autres interviews de Français qui parlent de la gastronomie, ça c’est sûr. Et donc c’est toujours un plaisir et encore une fois c’est pour véhiculer un très bon message et que ce message puisse aider d’autres personnes qui justement n’ont pas cette chance, la chance que j’ai de pouvoir vivre mes rêves et je pense qu’il faut donner cette chance aux autres.
Voilà, c’est tout. On est sur la radio des français dans le monde, toi tu es du nord comme moi, tu vis aujourd’hui aux USA, est-ce que d’autres cultures, d’autres pays dans le monde pourraient t’attirer dans le futur ? T’y penses un peu de temps en temps ? Oui, je me dis toujours pourquoi pas, pourquoi pas une autre aventure. J’ai fait le grand pas il y a maintenant quasiment dix ans d’aller aux Etats-Unis, pourquoi pas un autre.
Mais bon, je pense qu’aujourd’hui, je suis bien installé aux Etats-Unis. J’ai une fiancée aux Etats-Unis. J’ai fait ma vie, j’ai mon travail et je pense encore une fois que la recherche n’a pas de frontières. Je pense qu’aujourd’hui avec la radio, les réseaux sociaux, les messages peuvent être véhiculés de façon très facile et de façon très rapide. Je pense que n’importe où, le combat peut être mené de façon…
Parfait. Et bien, Mathias, on va suivre ces aventures dans le futur ensemble. Je vais mettre dans le descriptif également tous les liens pour tous ceux qui vont faire vivre le Téléthon français à distance. Il y a beaucoup d’événements qui se font depuis l’étranger. Et puis, comme je le disais, 2619 podcasts aujourd’hui que j’ai eu le plaisir de mener.
Tu vas me laisser des traces, Mathias, parce que ce genre de rencontres, c’est quand même un sacré combat d’une vie. Tu as bien choisi le nom de ton bouquin. Merci. Je te souhaite le meilleur pour ce livre, pour le Téléthon. J’espère que les auditeurs qui nous ont suivis vont pouvoir partager ce podcast et porter la parole.
Tu reviens quand tu veux. Entendu, on fait comme ça.
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Podcast n°2619 (novembre 2025)
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